Evento di portata umanitaria, l’udienza del 18 maggio che Papa Bergoglio dedica ai malati di Còrea di Huntington e alle loro famiglie, alle associazioni, a medici e ricercatori, vede la partecipazione di una nutrita delegazione di pazienti provenienti da vari paesi del Sud America, tra cui il Venezuela, dove la scoperta di un’altissima incidenza di questa patologia neurodegenerativa nella piccola comunità locale nei pressi del lago Maracaibo, ha permesso agli studiosi di mappare il gene coinvolto nella malattia e individuare le cause dell’insorgenza.
L’udienza del 18 maggio porta all’attenzione internazionale le terribili condizioni di vita dei malati di Còrea di Huntington nei paesi dell’America latina che, pur avendo dato un contributo essenziale ai risultati delle ricerche scientifiche sulla malattia, non godono dei suoi benefici, soprattutto nelle zone più povere dove non c’è possibilità di accesso né al test diagnostico, né a un’assistenza sanitaria adeguata e ai farmaci sintomatici
L’incontro in Vaticano coinvolge familiari, associazioni, medici e studiosi uniti dall’obiettivo di migliorare le condizioni di vita di chi è colpito dalla Còrea di Huntington – in particolare nei paesi con una forte incidenza della malattia e un altrettanto forte disagio – con azioni rivolte sia all'ambito sanitario che a quello giuridico e socio-politico.
Si tratta di un'occasione per conoscere e approfondire le condizioni non solo fisiche ma anche economiche e sociali legate alla Còrea di Huntington, per questo i promotori dell'incontro – tra cui la Senatrice Elena Cattaneo, che alla guida del Centro di ricerca Unistem dell’Università Statale di Milano, si dedica da anni allo studio della malattia – invitano docenti, ricercatori e studenti a prendervi parte, registrandosi al sito dell'iniziativa o seguendolo in diretta streaming.
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